Ik heb MS.
Na een heerlijke zorgeloze zwangerschap begon ik een aantal vervelende klachten te krijgen. Ik heb jaren lang last gehad van mijn schildklier die totaal niet deed wat hij hoorde te doen dus ik dacht, ik ben inmiddels wel wat gewend! Na een lange tijd rommelen ben ik verder gaan zoeken naar wat er aan de hand zou kunnen zijn. Zelf ben ik veel gaan Googlen waardoor mijn gevoel al erg snel doorhad wat er aan de hand was.
Mijn lieftallige partner was sceptisch en zei nog, je bent net een hypochonder!! Doe gewoon is rustig aan, je vliegt altijd alle kanten op en als je dan thuis bent ben je alleen maar bezig voor de kinderen etc.. Na een tijdje heb ik mijn klachten bij mijn internist neergelegd, waar ik loop voor mijn schildklier die gelukkig nu wel stabiel is ??.
Hij kwam snel met dat hij me wilde doorsturen naar een Neuroloog. Zonder te vertellen wat ikzelf dacht gaf ook hij aan dat hij “het” wilde uitsluiten. Shock!!! “Zie je wel” was mijn reactie vol angst en gelijk al veel verdriet. Mijn partner gelukkig heel nuchter, wat ook mij erg sterk heeft gemaakt, “neenee dit gaan we niet doen” zei hij. We gaan eerst naar de neuroloog en kijken wat hij te vertellen heeft voordat we conclusies gaan trekken! Dit hebben we gedaan maar in mijn achterhoofd wist ik het, ik wist toch al dat het fout was. Mijn gevoel zit zo vaak goed… Een paar dagen later zaten we in de wachtkamer te wachten op de Neuroloog. Super lieve man overigens.
Na wat testjes en mijn verhaal gedaan te hebben vind hij het moeilijk maar wil “het” toch gaan uitsluiten. Shit! Het zal toch niet dat ik echt gelijk heb en het is wat ik dacht. Na jaren lopen met een instabiele schildklier kan het toch niet zijn dat ik ook deze diagnose krijg? Uiteindelijk kreeg ik een afspraak voor een MRI scan weken later. Mijn partner kent me heel goed en zag aan mijn hoofd dat ik het te lang vond duren. Gelijk heeft hij Alkmaar gebeld om te vragen of we daar eerder terecht konden, gelukkig kon dit! Na een tijdje had ik de afspraak bij de Neuroloog voor de uitslag..
Ineens staat de wereld op zijn kop.
19 november 2019, ik zat te rillen in de wachtkamer, ik haat wachten! Toen kwam de lieve maar toch wat rustige neuroloog, mevrouw Groenendijk. We gaven hem een hand en liepen mee naar zijn kamer. We gingen zitten en hij keek ons al snel serieus aan, helaas heb ik geen goed nieuws. U heeft MS! Ik heb MS ik heb gewoon MS.. Eén Gedachte schoot door mijn hoofd… Mijn zoon, is mijn zoon veilig…. “Is het erfelijk??” vroeg ik. Gelukkig was dit niet het geval. Uhm en nu en hoe moet ik dit de kinderen en de familie gaan vertellen. Mijn werk? Kan ik nog werken? Onze brains maakte overuren… Mijn partner zat er direct bovenop. Ok, wat nu vroeg hij. De neuroloog gaf aan dat de enige behandelmethode was om medicatie te gebruiken en de ziekte te vertragen. Er is geen genezing mogelijk van MS zei hij, we kunnen het alleen vertragen. Wij kregen folders mee om te beslissen welke medicatie ik kon gaan nemen.
Moskou.
We gingen een verdrietige tijd in. Ik wilde tot na de feestdagen mijn hoofd in het zand steken en het proberen ergens een plekje te geven. Dit was mijn manier om met het slechte nieuws om te gaan. Mijn partner ging echter over tot actie en zette zijn vechtstand aan. Bij de fysiotherapie in de sportschool was er een patiënt met MS. Hij was naar Moskou geweest en was hier genezen van MS. Ja GENEZEN! Ik moest alles nog verwerken. Gerrit kon niet blijven stil zitten en begon met alles uit te zoeken. Hij hing dezelfde avond al aan de telefoon met een arts in Rusland om te onderzoeken wat daar de mogelijkheden zijn voor mijn vorm van MS. Na veel contact en veel zoekwerk wat de mogelijkheden qua medicatie etc in Nederland zijn hebben we in februari 2020 afspraak gemaakt met de arts in Rusland die een vorm stamceltherapie uitvoeren. Ik was eerst heel sceptisch en vond het maar eng allemaal. Maar als ik dan aan mijn toekomst dacht, mijn gezin en alle lieve mensen om mij heen die ik niet alleen wil laten begon ik het anders te bekijken. Eerst maar even het weekendje Moskou afwachten en het gesprek met Dr. Fredorenko en zijn assistent Anastasia.
Dr Fedorenko.
Het 2e weekend van februari vlogen wij naar Moskou en de volgende dag hadden wij het gesprek. Vol spanning en geen idee wat me te wachten staat en wat ik ga zien als ik daar kom zijn we onderweg naar Moskou. Na de eerste nacht in het hotel te hebben doorgebracht gingen we onderweg naar het ziekenhuis. Zodra we eindelijk binnen waren, want het is niet zomaar naar binnen lopen zoals in Nederland, moesten wij ons identificeren en aan de hand van ons paspoort werden er toegangspassen voor ons gemaakt. Hierna kwam Anastasia ons halen. Haar lieve en rustige uitstraling stelde mij al gerust. Toen kwam ik erachter dat ook zij MS heeft gehad 9 jaar geleden. Ja je hoort het goed, heeft gehad!? Geniaal dacht ik, ze heeft de behandeling zelf ondergaan en ze is genezen!! HET KAN DUS ECHT! En nu is ze de assistent van Dr. Fedorenko. Cool! Wij volgde haar naar de afdeling van de aHSCT behandeling wordt gedaan. Hier zagen wij voor het eerst Dr. Fredorenko. Met eerste reactie dacht “ah wat is hij lief”, jep ik ben een muts zoals veel mensen mij kennen ?.
“Joni wat vervelend dat je MS hebt”, begon hij. “Maar wat fijn dat je er bent want wij gaan je genezen. Maar laat ik je eerst alles uitleggen”. Zo hebben we eerst duidelijke uitleg gekregen over wat MS inhield en daarna wat het doet in de hersenen en beenmerg. Alles in het Engels dus af en toe was ik hem even kwijt door alle foto’s, alle uitleg en alle grafieken. Natuurlijk was het Gerrit die alles in zich op zoog. Hij heeft zich weken verdiept in alle verschillende behandel therapieën en had veel kritische vragen. “Wij zijn hier niet om vriendjes met u te worden” zei hij. Wij willen graag antwoord op onze vragen of het nu leuk of niet is”. “Wij zijn sceptisch en hebben veel vragen” vervolgde Gerrit zijn verhaal.
Zonder zich aangevallen te voelen keek Dr. Fedorenko met een blik in zijn ogen van “kom maar op” en antwoordde: ”fijn. Ik ga al je vragen beantwoordden want we willen graag dat dit bekend wordt”
Na de heldere uitleg van Dr. Fedorenko dat 30 minuten duurde, heeft hij alle vragen meer dan helder beantwoord. Wij waren onder de indruk van zijn kennis. Ik zag Gerrit veranderen van sceptisch naar gefascineerd en voelde mezelf steeds meer ontspannen.
De behandeling:
MS is het eigen immuunsysteem dat in de war is en het centrale zenumstelsel (dus de hersenen en het ruggemerg) aanvalt. Om precies te zijn valt het de myeline schede van je zenuwbanen aan. Hierdoor kunnen je zenuwen slecht of geen signalen meer doorgeven en vallen functies een voor een uit. Je krijgt daardoor dan ook dode plekken in je hersenen en ruggemerg.
Bij de stamceltherapie in Moskou halen ze de eigen stamcellen uit je lichaam. Deze worden dan geïsoleerd en ingevroren. Als ze voldoende stamcellen hebben geoogst, vernietigen ze het gehele immuunsysteem van je lichaam. Hierna krijg je je eigen stamcellen weer terug via een infuus en deze stamcellen gaan dan een geheel nieuw immuunsysteem voor je vormen dat vrij is van MS. Genezen dus…
De afdeling.
Nadat al onze vragen beantwoord waren nam Anastasia ons mee naar de afdeling waar alle patiënten lagen die op dat moment de behandeling ondergingen. Natuurlijk werden we eerst in pak gehezen en kregen een haar netje op, (mijn partner is kaal maar ook hij kreeg er 1 op, sexy ?) een mondkapje en sokken om onze schoenen. Eigenlijk zoals nu iedereen er bij loopt in het ziekenhuis als ik er nu bij nadenk ?. Op de afdeling stelde ze ons voor aan een jonge vrouw uit Friesland die net uit de quarantaine kwam (je moet tijdens de behandeling een tijdje in quarantaine). Ze had net visite van haar ouders maar wilde ons graag te woord staan. Na 1.5 uur met hen te kletsen zijn we eigenlijk met een rustig gevoel naar buiten gelopen. Gerrit zegt, ik ging zo sceptisch naar binnen met veel kritische vragen maar eigenlijk voelt dit wel heel erg goed! Nederland loopt gewoon 15 jaar achter…
Al 2500 patienten zijn in Moskou geweest voor behandeling met geweldige resultaten. In nederland wordt deze behandeling helaas niet gedaan.
Om het verhaal even in te korten want dit is de korte versie ?. Ik sta ingeschreven in Moskou voor een aHTSC behandeling waar ik binnenkort terecht zou kunnen. Het zal zwaar en spannend worden maar ik ben er klaar voor ??. Ik heb nog zoveel om voor te leven en zo veel om van te genieten. Nog zoveel toekomst plannen met ons mooie gezin. Mijn gevoel zegt dat ik dit ga rocken met alle lieve mensen om ons heen. Mijn sterke partner die me overal doorheen trekt en me altijd weer leert relativeren en me op het goede pad houdt. De kids die zo lief zijn en graag een stapje extra doen als dit nodig is. Alle familie die onze kinderen altijd met liefde opvangen en altijd voor ons klaar staan. Zo veel lieve vrienden en kennissen die zo lief zijn en ons een hart onder de riem steken. Mn lieve werkgevers en collega’s die super lief en medelevend zijn ?? . Ik heb nog veel te veel te doen en te ondernemen maar ook veel te geven en te genieten.
Stichting Maak MiSsie mogelijk
Eindelijk heb ik de keuze gemaakt dat ik deze behandeling wil ondergaan. Hiervoor zal ik een maand naar Moskou moeten. Mijn haar zal ik kwijtraken en mijn immuunsysteem zal worden vernietigd. Ik vind het allemaal erg spannend, helemaal nu tijdens de corona crisis. Maar toch ben ik er klaar voor!
De behandeling wordt niet vergoed en het kost minimaal €55.000. Wat ga je dan doen? Uhm sportschool verkopen?? Proberen een lening af te sluiten?? Iedereen verklaarde ons voor gek en gaf aan dat wij een doneeractie moeten beginnen. Daar moet je over nadenken want ik heb altijd hard gewerkt voor mijn centjes en ik heb nog nooit om iets hoeven te vragen. Dan moet ik mij kwetsbaar gaan opstellen en ik ben vet sterk en kan zo goed een glimlach opzetten van mij mankeert nooit wat…. Totdat er mensen naar mij toe kwamen met een envelop met geld om aan te geven dat ik moet gaan vechten en dat er heel veel mensen zijn die mij willen steunen. Na veel lieve berichten en vragen waar mensen geld naar over mogen maken hebben we besloten om de Stichting maak MiSsie mogelijk op te zetten. Ik moet naar Moskou. Ik moet dit doen voor mijn zoon mijn bonusdochters, voor mijn man en voor mij. Het idee dat er iets in je hersenen zit dat langzaam als een sluipmoordenaar je zenuwstelsel aan het vernietigen is, is vreselijk. Om mij te helpen vragen wij dan ook om donaties. Hoe klein of hoe groot dan ook… Wij hebben jullie hulp hard nodig.
Als ik terug kom zal onze stichting blijven bestaan en mensen gaan helpen met MS om deze een stamceltherapie te laten ondergaan in Moskou, net als dat ik ga doen.
